Pourtant la loi Toubon n° 94-665 du 4 août 1994 « relative à l'emploi de la langue française » est on ne peut plus claire. « Les publications, revues et communications diffusées en France (...) doivent, lorsqu'elles sont rédigées en langue étrangère, comporter au moins un résumé en français (article 7) «. Or sur l'Orphanet Journal, il n'en est rien.

« Vous savez, la plupart des publications scientifiques sont en langue internationale (comprenez, en anglais, n.d.l.r.) », nous explique Camille Cochet, chargée de communication de la plate forme maladies rares à l'INSERM. « En plus, l'Orphanet Journal of Rare Diseases est un projet, une publication européenne. Même si c'est vrai, nous recevons des fonds français ».

Eh oui... et dans ces conditions, « sacrifier la langue française sur l'autel de la connaissance scientifique est tout simplement interdit », précise André Catillon chargé de mission au ministère de la Culture, pour l'emploi du français dans la communauté scientifique. « Mais bon, les amendes prévues par la loi pourraient prêter à sourire ». En effet, elles ne dépassent pas les 800 euros...

Selon le Dr André Prost, ancien Directeur de l'OMS en charge des Relations avec les Gouvernements et le Secteur privé et ancien représentant du directeur général de l'OMS auprès de l'Union européenne, « il faut être plus nuancé. L'emploi de la langue anglaise est systématique dans le monde pour tout ce qui touche aux maladies rares. En revanche, la navigation sur le site devrait évidemment se faire en français. Sinon le grand public ne s'y retrouvera pas ». Or justement, l'Orphanet Journal of Rare diseases est officiellement destiné aux malades, et non pas aux collègues chercheurs ! Sa conception même, sous ce format monolingue, en fait en quelque sorte un véhicule universel d'inégalités sociales.

Sources: INSERM, ministère de la culture, interview d'André Prost, 24 mars 2006